Κάθε χρόνο το τρίτο Σάββατο του Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια ημέρα Εθελοντή Δότη Μυελού των Οστών και στο πολύπλευρο έργο του συλλόγου Φλόγα ανήκει και η χρηματοδότηση του Κέντρου Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών – ΚΕΔΜΟΠ – «Χάρισε Ζωή» του Πανεπιστημίου Πατρών για την πιστοποίηση των δειγμάτων που λαμβάνονται από υποψήφιους δότεςκαι μέχρι στιγμής έχει χορηγήσει το ποσό των 500.000 ευρώ.
Μια πράξη με ανυπολόγιστη αγάπη και ανθρωπιά, άλλωστε σαράντα χρόνια τώρα η καρδιά της Φλόγας χτυπά δυνατά σε όλη την Ελλάδα έχοντας 22 παραρτήματα που δημιούργησαν οι γονείς με τη συνδρομή εθελοντών, φίλων και των τοπικών φορέων και με βασικό πυλώνα του έργου της τη λειτουργία τεσσάρων ξενώνων φιλοξενίας των παιδιών και των οικογενειών τους, όπως συνέβη και στην περίπτωση της μικρής Διονυσίας από τον Πύργο.
Η μητέρα της 4χρονης Μαντώ Ανδριόλα, μιλά στην εφημ. Πατρίς
Είναι από τις περιπτώσεις που αδυνατείς να διαχειριστείς, από αυτές που μοιάζουν με εφιάλτη. Είναι η ιστορία της τετράχρονης Διονυσίας που έφυγε από τη ζωή τον περασμένο Αύγουστο από όγκο στο κεφάλι, μια περιπέτεια σε ένα σενάριο ζωής με διάρκεια μόλις 4,5 χρόνια. Η μικρούλα γεννήθηκε στις 16 Ιανουαρίου 2018, ήταν το τρίτο παιδί της οικογένειας κι ο ερχομός της σκόρπισε ιδιαίτερη χαρά στα δύο μεγαλύτερα αδέρφια της.
Τα πάντα κυλούσαν ομαλά μέχρι που το ημερολόγιο συναντά το Δεκέμβριο του 2020. Ο χρόνος τότε σταματά και όλα σε μια στιγμή αλλάζουν όταν η μικρή διαγνώστηκε με όγκο στον εγκέφαλο. Αμέσως ξεκίνησε ο Γολγοθάς της, ένας Γολγοθάς που έληξε άδοξα τον περασμένο Αύγουστο, μετά από 18 μήνες προσπάθειας για να κρατηθεί στη ζωή.
Μοναδικό σύμπτωμά της, όπως διηγείται στην εφημ. Πατρίς η μητέρα της Μαντώ Ανδριόλα ήταν οι πρωινοί εμετοί που είχε η μικρούλα γεγονός που την ανησύχησε και επισκέφθηκε γιατρό όπου το κοριτσάκι υποβλήθηκε σε μια σειρά εξετάσεων χωρίς ωστόσο να προκύψει κάτι το ανησυχητικό. Όμως επειδή οι εμετοί συνεχίζονταν επόμενο βήμα ήταν να υποβληθεί σε μαγνητική προκειμένου να διερευνηθεί περισσότερο η υγεία της μικρούλας, ώσπου η διάγνωση στις 10 Δεκεμβρίου έδειξε όγκο στον εγκέφαλο και μεταφέρθηκε εσπευσμένα με ασθενοφόρο στο νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού…
Η προσπάθεια για να μιλήσεις με ένα γονιό ο οποίος ένα μήνα πριν κήδεψε το παιδί του είναι η πιο δύσκολη συζήτηση που μπορεί να συμβεί σε άνθρωπο, γι’ αυτό, χωρίς να τη διακόπτω, σας μεταφέρω ατόφια και με σεβασμό όλα όσα διηγήθηκε η μάνα της μικρούλας Διονυσίας. Μια μάνα που πάλεψε με το θεριό, αλλά δυστυχώς δεν κατάφερε να σώσει από τα χέρια του, το τετράχρονο αγγελούδι της.
Μετά τη διάγνωση ήρθε το χάος
«Όταν άκουσα τη διάγνωση της μαγνητικής, έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου και το μυαλό μου ήταν σε χάος. Έπρεπε να δρομολογηθούν τόσα πολλά κι εγώ δεν ήξερα από πού να αρχίσω. Η Διονυσία μου, είχε τον πρώτο λόγο και όφειλα να βρω λύσεις με όποιο κόστος και τίμημα», θυμάται η Μαντώ και συνεχίζει, «αρχικά έπρεπε να τακτοποιηθούν τα άλλα δυο παιδιά μου τα οποία τότε πήγαιναν στο Δημοτικό Σχολείο. Τα ανέλαβε η μητέρα μου η οποία ήταν ο «βράχος» μου σε όλα μέχρι και σήμερα και την ευχαριστώ», μας διηγείται φανερά συγκινημένη. «Ξέρετε, είμαστε μονογονεική οικογένεια, ήμουν και παραμένω άνεργη και εκτός από το ψυχολογικό, υπήρχαν και πολλά οικονομικά και λειτουργικά προβλήματα, τα οποία σε τέτοιες περιπτώσεις διογκώνονται. Από την άλλη ήμουν γεμάτη τύψεις γιατί έπρεπε να αποχωριστώ τα δυο άλλα παιδιά, όμως όλα τότε ήταν μονόδρομος, έπρεπε να σταθώ δίπλα στη μικρή, να γίνει καλά και να την φέρω πίσω στα αδέρφια της, όπως μου είχαν ζητήσει».
Βάλσαμο στην ψυχή μου ο σύλλογος Φλόγα
«Μόνη στην Αθήνα, κοιτάζοντας έξω από το παράθυρο του νοσοκομείου Αγλαΐα Κυριακού κι ενώ της είχε τοποθετηθεί βαλβίδα εγκεφάλου το μυαλό μου ήταν και στα άλλα μου παιδιά, μια μάνα μοιρασμένη σε τρία κομμάτια, άυπνη στο προσκεφάλι της για να ακούω την ανάσα της, φοβόμουν πολύ… Εκείνες τις μέρες ήρθα σε επαφή με το σύλλογο Φλόγα, ο οποίος σήμερα αποτελεί οικογένειά μου. Δεν μπορώ να ξεχάσω τη στήριξη και την αγκαλιά της κ. Μαρίας Τρυφωνίδη της προέδρου μας, η οποία με καταλάβαινε απόλυτα γιατί στο παρελθόν είχε βρεθεί και αυτή στη θέση μου. Το νοσηλευτικό προσωπικό, οι γιατροί, όλοι ήταν και είναι δίπλα μου, δεν υπάρχουν λόγια να περιγράψεις το μεγαλείο αυτού του συλλόγου, το έργο του, την αγκαλιά του η κ. Μαρία αποτελεί πρότυπο και παράδειγμα προς μίμηση, τη θαυμάζω και την αγαπώ».
Στις 17 Δεκεμβρίου η Διονυσία μου μπήκε στο χειρουργείο για αφαίρεση όγκου και μόλις τελείωσε αυτό είχα πιστέψει ότι τα είχαμε καταφέρει ! Όμως, μετά από 1,5 μήνα σε τακτική εξέταση διαπιστώθηκε υπολειμματικό εύρημα. Ακολούθησε κι άλλο χειρουργείο για τη διόρθωση της βαλβίδας, χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες, εξετάσεις… Την παρατηρούσα σε αυτή τη δοκιμασία να είναι συνεργάσιμη και δεν μπορούσα να πιστέψω πώς ένα παιδάκι 3 ετών μπορούσε να είναι υπάκουο. Οι ακτινοβολίες πολύ επίπονες, το κεφαλάκι της στο πίσω μέρος και τα αυτάκια της, είχαν διαφορετικό χρώμα», θυμάται και η συζήτηση φορτίζεται ακόμη περισσότερο. Μετά από αυτό το σκληρό αγώνα και ακολουθώντας τις οδηγίες και τη φαρμακευτική αγωγή είχαμε επιστρέψει στο σπίτι της μητέρας μου στον Πύργο και πίστευα ότι τα άσχημα είχαν τελειώσει.
Ραγδαία επιδείνωση μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο
«Λίγο πριν από το Πάσχα του ‘22 μπλόκαρε η βαλβίδα και η Διονυσία μου υπέστη εγκεφαλικό επεισόδιο. Αποτέλεσμα ήταν να παραλύσει κατά 70% η δεξιά πλευρά της και να πάψει να αυτοεξυπηρετείται. Οι εξετάσεις έδειξαν υπολειτουργία των νεφρών και η κατάσταση επιδεινώθηκε.
Σε εξετάσεις που έγιναν τον Ιούλιο τα αποτελέσματα της μαγνητικής έδειξαν υποτροπή και στις 26 του μήνα οι γιατροί της έδωσαν ζωή ένα μήνα…(παύση)…ώσπου στις 16 Αυγούστου, κατέληξε».
Σε όλη αυτή την περιπέτεια θέλω να ευχαριστήσω και τον αντιδήμαρχο Πύργου Γιάννη Πλεμμένο που διοργάνωσε ποδοσφαιρικό αγώνα για να μπορέσω να ανταποκριθώ στις θεραπείες και τις εξετάσεις της Διονυσίας μου. Τον ευχαριστώ μέσα από την καρδιά μου, που με στήριξε σε αυτό το Γολγοθά, που δεν κατάφερα να έχει ανάσταση και εύχομαι όλα όσα πέρασε η Διονυσία μου να μην τα περάσει άλλο παιδάκι. Λένε ότι ο μεγαλύτερος πόνος που υπάρχει στη γη είναι της μάνα όταν θάβει το παιδί της. Αλήθεια είναι, μου συνέβη και πλέον αναγκάζομαι να ζω με ένα κομμάτι μου λιγότερο, γιατί ενώ έχασα τη Διονυσία μου και την κλαίω, παραμένω μητέρα για τους γιούς μου και σ’αυτούς πρέπει να χαμογελάω και να είμαι δυνατή…».
Τασία Παπαϊωάννου: τα παιδιά μας έχουν πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες
Όπως αναφέρει στην εφημ. Πατρίς η εκπρόσωπος του Παρατήματος Πάτρας Τασία Παπαϊωάννου, το σπουδαιότερο έργο της «Φλόγας» είναι η συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας και η χρηματοδότηση από τη «Φλόγα» της συμμετοχής της χώρας μας στη χάραξη και διαμόρφωση των Διεθνών Πρωτοκόλλων Θεραπείας «Πλέον τα παιδιά μας έχουν πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες και η λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία τους γίνεται από διεθνείς συνεργατικές ομάδες, χωρίς να χρειάζεται να καταφύγουμε στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη. Έτσι, κάθε παιδί από την στιγμή που θα μπει σε Ογκολογικό τμήμα θα δέχεται ακριβώς την ίδια φροντίδα και θεραπεία από τους γιατρούς μας στην Ελλάδα όπως και κάθε άλλο παιδί σε κάθε προηγμένη χώρα της Ευρώπης, επιπλέον υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε φάρμακα που μέχρι τώρα είτε δεν είναι διαθέσιμα, είτε απαιτούν τεράστιες γραφειοκρατικές διαδικασίες για την απόκτησή τους με αποτέλεσμα το χάσιμο πολύτιμου χρόνου. Καταφέραμε να μιλάει η κοινωνία ανοιχτά για τον καρκίνο και όχι να χρησιμοποιεί χαρακτηρισμούς όπως ‘’παλιαρρώστια’’, καταλήγει».
Μ.Μουρτεζά: τα όρια και οι αντοχές διευρύνονται μπροστά στη δυσκολία.
Για το ευαίσθητο αυτό θέμα και για το πώς το βιώνει η οικογένεια μιλά στην εφημ. Πατρίς η ψυχολόγος Μίνα Μουρτεζά «Η εμπειρία ενός γονέα που το παιδί του νοσεί είναι αρχικά σοκαριστική, με ανάμικτα και πρωτόγνωρα συναισθήματα. Η στιγμή της πρώτης ενημέρωσης είναι η αρχή της περιπέτειας που ανατρέπει από τη μια στιγμή στην άλλη τη ζωή τους. Στις περιπτώσεις του παιδικού καρκίνου ο γονιός είναι ταυτόχρονα πληττόμενος, αλλά και το βασικότερο στήριγμα του παιδιού του. Αυτός ο διπλός ρόλος εγείρει έντονους προβληματισμούς και απαιτεί την επιστράτευση όλων των φυσικών και πνευματικών του δυνάμεων, προκειμένου να μπορέσει να ανταπεξέλθει. Οι γονείς αναζητούν τρόπους για να υποστηρίξουν τα παιδιά τους, αλλά και για να αντιμετωπίσουν και οι ίδιοι την δυσάρεστη κατάσταση. Αυτές οι συνθήκες καταδεικνύουν ότι η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης στους γονείς κρίνεται ζωτικής σημασίας και αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας, καθώς δυσφορικά συναισθήματα όπως άγχος, φόβος, αγωνία, θυμός, ανεπάρκεια και θλίψη, κυριαρχούν. Ένα πρώτο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση θεωρείται η κατάλληλη και πλήρης ενημέρωση σχετικά με την ασθένεια, καθώς σε πολλές περιπτώσεις η αντίληψη του καρκίνου ως μια θανατηφόρου νόσου παρεμποδίζει τη θετική προσέγγιση του ασθενή απέναντι στην πρόγνωση και τη θεραπεία του.
Καθώς οι γονείς περνούν από διάφορα στάδια η ψυχολογική υποστήριξη στοχεύει στη συναισθηματική ενδυνάμωσή τους για την αντιμετώπιση των καθημερινών πλέον προκλήσεων, στην εξομάλυνση συμπεριφορών και σχέσεων που πλήττονται, στην συναισθηματική αποφόρτιση και στη δημιουργία μιας ειλικρινούς και «ζεστής» σχέσης όπου θα εκφράζουν και θα μοιράζονται σκέψεις και προβληματισμούς.
Η παρέμβαση οφείλει να είναι απόλυτα εξατομικευμένη και προσαρμοσμένη στις ανάγκες του κάθε παιδιού και τις απαιτήσεις της κάθε οικογένειας, καθώς κάθε περίπτωση είναι μοναδική.
Η αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου είναι μια εμπειρία ζωής πολύτιμη σε πολλαπλά επίπεδα και για τους ίδιους που τη βιώνουν αλλά και για μας ως παράδειγμα. Ένα μάθημα ζωής για το πόσο τα όρια και οι αντοχές μας διευρύνονται μπροστά στη δυσκολία».
Πηγή
Δεν υπάρχουν σχόλια
Δημοσίευση σχολίου
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.